Ondinata & Songs for Ondine (CD)

„Ondinata. Songs for Ondine” to dwupłytowe wydawnictwo muzyczne z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na CCHS (klątwę Ondyny). Całkowity dochód ze sprzedaży płyty przeznaczony będzie na wsparcie badań nad lekiem na CCHS.

CCHS (klątwa Ondyny) to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność ́ oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji (niektórzy tylko podczas snu, inni dwadzieścia cztery godziny na dobę), zazwyczaj za pomocą respiratora. W Polsce zdiagnozowano na tę chorobę ponad 30 osób, na świecie 1200. W chwili obecnej choroba jest nieuleczalna.

Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Ania Karwan, Anna Wandtke, Buba Badjie Kuyateh, ElettroVoce (Agata Zubel & Cezary Duchnowski), Ewa Drążkowska, Gaba Kulka, Gang Tango, Gołda Tencer, Hanka Rybka, Jacek Cygan, Jarboe, Jerzy Maksymiuk, Joanna Halszka Sokołowska, Julia Marcell, KAYAH, Magdalena Cielecka & Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, New Vibes, Obscure Sphinx, Odłam Źdźbło, Olga Avigail, Ralph Kaminski & Bartek Wąsik, Rasm Al-Mashan, Sebastian Wypych, Stefan Wesołowski & Maja Siemińska, Wacław Zimpel & Holly Hock, Zygmunt Konieczny i inni.

Dodatkowo, do płyty dołączony jest esej „Oddychasz?” autorstwa Joanny Bator.

Producentem płyty jest Polska Fundacja CCHS „Zdejmij klątwę”, a jej dystrybutorem – DUX RecordingProducers. Fundacja zajmuje się wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na CCHS oraz wszechstronną pomocą osobom dotkniętym tą chorobą i ich rodzinom. Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia. 

Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomasza Śliwińskiego i Anny Palusińskiej - zdeterminowanych rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat – zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS. Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” ściśle współpracuje z francuską, niemiecką i włoską grupą wsparcia dla chorych na CCHS oraz z amerykańską Fundacją CCHS (Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, są jej regionalnymi koordynatorami).